让精神障碍患者融入社会,社区里的“精神障碍康复师”_月林堂,无创轻柔正骨

2021-01-03 作者 elbert

原标题:让精神障碍患者融入社会,社区里的“精神障碍康复师”

(健康时报记者毛圆圆)“要不是我妈当初坚持让我走出家门,我可能一辈子都被困家里,连基本的‘你好’都说不出口。”记者第一次见到刘鑫(化名)时,她正在社区残疾人康复站组织“同伴”进门前测体温、和“同伴”寒暄最近的精神心理状况。见到记者来了,她先开口打了招呼,并手脚麻利地把手头的工作交给了她的“助手”。

如果刘鑫不说,没有人能看得出来她是一名双相情感障碍患者(躁郁症),也想象不出来她曾经躁狂地拍电线杆拍到手流血,抑郁的整夜睡不着觉、吃不下饭,连一句“你好”都说不出口。

现在的她不仅病情稳定,还成了其他患有精神障碍的“同伴”的“辅导员”,畅聊理想、组织活动、写歌写词、编发公号、设计团徽等。

“家里人没有人意识到还有这种病,以为是中邪了”

“我现在想想,其实我在上大学的时候就已经有了双相的症状,我能感觉到同学在远离我,我也躲着他们,但我自己没有意识到这是病,我的家人也没有意识到这是精神疾病。原来的我喜欢唱歌跳舞,但那个时候就是不想做这些,家人觉得不想干就不干呗,就没当回事,所以就一直拖了好久。”刘鑫回忆。

那个时候,有朋友、亲戚到刘鑫家,她会躲到角落里,不想和他们说话,这让刘鑫妈妈很不理解,刘鑫形容:“我也不知道这种莫名的恐惧从哪来的,反正打亲戚一进门开始,我就觉得我的心要从嗓子眼跳出来了,我就是不想见他们。除了害怕见人,当时的我吃什么都吃不下去,我用手去刮自己的脖子,想让自己咽下去,脖子的皮肤都被刮破了,但我就是吃不下去。所以,我天天哭,每天哭得眼睛都是肿的,当时我妈说‘只要你不哭,你让妈干什么都行’,但我就是控制不住。”

2008年大学毕业后,刘鑫找了一份销售的工作,但脑子一直很乱,不能正常完成领导安排的任务、不想和人打招呼和交流。而在做销售的这一年多里,刘鑫又经历了一系列的负性事件。

“那时候,我姥爷病危了,我妈去照顾我姥爷,就在我妈不在家的这期间,我爸的眼睛失明了!我带着我爸往返各大医院看病治疗,当听到医生说‘来得太晚了,眼睛保不住了’的时候,差点崩溃了!怎么所有的不幸都降到了我头上?”刘鑫回忆说,她当时就感觉到自己快撑不住了。

但姥爷、爸爸的病情还没稳定,紧接着,刘鑫又被查出来脑瘤,需要马上做手术。“姥爷、爸爸看病都要花钱,我有糖尿病需要买胰岛素又要花钱,家里已经被掏空了。我妈为了给我凑钱做手术,找所有亲戚朋友借钱,翻箱倒柜把家里十块五块都找出来,就是凑不够。我记得有天晚上,我妈抱着我哭,说‘无论如何,我都会救你!’听到这话,我当时真的觉得‘生不如死’,太绝望了!”刘鑫说,正是这些一起突发的急性事件对自己的情绪影响特别大,也就导致了精神状况越来越严重。

失眠、睡不着是刘鑫最常出现的症状。“我抑郁时期的睡不着是感觉自己啥啥都不行的睡不着;躁狂期时的睡不着是我想做的事特别多,这个事我想做,那个事我也想做,感觉自己做啥都行。”刘鑫向记者描述,躁狂时候的感觉,就像是自己被电烧着了一样,“某一瞬间就有一股电流从下而上奔涌出来,没有缘由、不能控制地想发脾气。有一次,我和我妈逛超市,我没有缘由地不想买了,想走,我妈劝我结完账,我当时就忍不住冲出超市,用手拍电线杆,拍的手都流血了。当时我就感觉如果我不这么做,我可能就会被憋死,我会痛苦得想拿脑袋撞墙撞死,但等这劲儿过去了,我就好受了。”

正是因为这些精神障碍引发的进食障碍、睡不着等躯体障碍,刘鑫才到医院就诊,医生建议她去看看精神科。2010年刘鑫被确诊为双相情感障碍。

患病之初从没想过是精神出了问题的患者,并不在少数,李淼(化名)也是其中之一。李淼告诉健康时报记者:“2012年,我进入社会工作后,因为经常出差,精神压力大,再加上出现了一些感情问题,工作了半年就辞职回家了,没多久就发病了。我记得当时我什么话也不会说了,也不会吃饭了,什么都不会了,还一直发烧,当时家里人都没意识到得的是精神疾病,就把我送到了北京一三甲医院就诊,医生怀疑是脑炎,但做了一系列检查后发现并不是,就建议我们到北京大学第六医院来了。这才被确诊是精神分裂症。”李淼说,不少亲戚都说跟中邪了似的,其实是精神障碍。

“妈妈不指望你能找到工作,只希望你能走出家门,能跟人说话”

因为没钱住院,刘鑫确诊后只能回家吃药治疗,但在治疗的过程中,她变得越来越不会说话,也越来越不愿意出门,连倒垃圾都不愿意去,每天就是待在自己的屋子里发呆。

“我妈当时看到我那样很着急,她告诉我‘闺女,我不指望你找工作,我就希望你能先走出家门、不躲人,学会和人交流、聊天’。”

很难走出家门,他们到底是在害怕什么?北京大学第六医院康复中心主任程嘉告诉健康时报记者:“其实,他们害怕的还是挺多的,有些患者的症状还没有完全恢复,如他出门还会有关系妄想,总觉得周围人是在跟踪自己、监视自己,总觉得周围人都在议论自己;别人吐痰都是冲着自己来的,所以当他见到陌生人时就特别紧张,就不愿意出门。”

还有一些患者是出于对疾病的负面认知,比如总觉得得了精神分裂症就成了疯子,谁都看不起自己。还有一些患者说“看到别人走在路上都有目的性,要么去工作,要么去公园,要么去干什么,但是我上了马路后就不知道我该往哪走,我没有事可做。”所以,他们就不愿意出家门。

还有一些患者走不出家门,是因为周围的环境因素,有的邻居见面后总问这么年轻怎么不去工作?怎么一直在家待着?患者不想回答这些问题,所以干脆就躲在屋子里。

“越是不出家门、不接触社会,精神障碍患者的认知功能退化得越严重。”程嘉解释,因为大脑神经具有可塑性,需要训练才能不断提高认知功能。就像因为疫情的原因,所有的服务都转成了线上,“志愿者”们在长久的手机使用“训练”中,线上社交的能力也在大幅度提升。如果不工作不学习,没有了这些刺激,大脑就不会有动力去学习,反应力自然就会变慢。

刘鑫的妈妈不知道这些科普知识,但她知道如果女儿再不走出家门,可能她的人生就此毁了。终于,刘鑫在妈妈换着花样的鼓励下,走出家门,先去了街道的温馨家园(专为残疾人提供休闲娱乐和教育培训的基地)就为了和陌生人说话。刘鑫说:“我脱离社会太久了,在自己一个人世界里太久了!茫茫人海,只有我和我的家人,我没有其他朋友,时间长了,我连早上见面打招呼说的‘早上好’、‘你好’都不敢说出口了。”

在温馨家园,刘鑫会学着和其他人交流、唱歌等等,以前和家人没话可说,在温馨家园待了一段时间后,她会主动给她妈妈讲每天都干了什么、明天要干什么。而且,她会把握每一个可以“干活”的机会。

“我们残疾人康复站的站长会让我们帮忙干一些活,我刚去时,站长问我能不能把所有废旧的残疾证上的照片撕下来,再在照片后面写上名字,以备他需。我当时想的就是,我要把这个事干好。所以,站长看到我认真无差错地干完了后,很满意,慢慢地开始让我干一些其他工作。比如一起出去玩之后需要写个信息稿,站长会教我怎么写,我写完之后给他,他看完又教我怎么改。再到后来做PPT总结、写微信公号等等。”刘鑫自豪地向记者介绍。

而让李淼走出家门的是在2014年复发后,“在复发后的住院期间,我妈了解到精神疾病也需要做康复,就帮我在康复中心登记了相关信息,但我一直很抵触,因为我没有信心能坚持下去。我妈一直劝我‘先去试试’,半年以后我才开始去康复中心。我做过了七八次的个案管理访谈,一个防复发团体治疗(八节,一周一节课),2个月后,负责对我个案管理的老师觉得我康复的状况很不错,问我愿不愿意参加志愿者活动。反正在家也没事,那就试试呗,因为毕竟在家待那么长时间了,先走出来再说。”

从成长到回馈,在“同伴支持”中获得了更大价值感

中国疾控中心精神卫生中心副主任马宁介绍,截至2018年底,我国登记在册的严重精神障碍患者有599.4万例,还有很多因为病耻感、没有到正规精神科治疗的严重精神障碍患者,并没有收录在内,其中绝大多数患者缺乏劳动能力,需要长期服药治疗和监护照料,成为多地贫困人口因病致贫返贫的重要原因。

“尽管有一些患者会在急性期住院治疗,也存在一些长期住院的患者,但绝大多数的精神疾病患者生活在社区。”北京朝阳区第三医院副院长马良说,康复的最终目标是回归社会,要达到这个目标,在社区中生活、康复是必经之路。社区是患者康复的重要场所。

2013年,马宁联动北京朝阳区第三医院(北京市朝阳区精神卫生中心)等单位,在全国一些城市的社区开展了“同伴支持”(在国际上也叫朋辈支持、UFE(悟菲))项目,即由经过筛选、评估和培训的康复良好的严重精神障碍患者,作为“辅导员”,在社区每周组织一场一小时的活动,和精神障碍患者一起画画、做十字绣、玩游戏等等,在为其他病友提供服务中分享经历和康复心得,提供情感支持,以期帮助病友改善社会功能。刘鑫就是第一批“辅导员”。

北京大学第六医院成立于2010年7月的“绿丝带”志愿者协会也是借鉴UFE模式,建立起的志愿服务体制,即让康复得好的患者或患者家属作为“志愿者”,帮医护做导诊、工娱室陪伴病友、探视日发放探视牌等;在社区开展“互助小组”等活动,一起解决治疗中、生活中的难题并科普疾病知识;也让他们站在讲台把自己的患病经验大声说出来,帮助其他患者。李淼就是从2015年起成为了其中之一。

“辅导员”、“志愿者”是同伴支持/UFE(悟菲)这一个藤上的两个瓜。病情比较稳定;对疾病也有一些认识;最重要的是,康复者愿意帮助别人,愿意介绍自己的经验帮助其他人一起康复,带动别人更好地工作、活动,都可以成为“辅导员”、“志愿者”。

程嘉介绍,症状消失、自知力恢复、社会功能恢复就属于病情稳定。“如果患者自己能管理好自己的健康,能安排好自己的时间、休闲、娱乐、锻炼、劳动,能把自己的环境收拾好,就可以说是病情达到了稳定。其中的社会功能恢复并不只有去工作了才算,实际上,如果在家里承担着很重要的角色、责任也是社会功能的恢复。比如有位患者每天接送孩子上下学、上课外班、辅导功课、每天做三餐饭、照顾老人等,那么他就属于病情稳定。”

2020年底的北京,室外气温已经低到了零下12度,但在社区活动中心,刘鑫正“热气腾腾”地带着精神障碍患者做“钻石画”,训练耐心和细心,帮助他们做认知康复;在北大六院的康复中心,李淼正周到细致地为精神障碍患者做咨询、导医服务。

谈及过往的辅导经验、志愿服务,刘鑫说:“我刚参加‘同伴支持’的时候,想打造‘同伴支持’的品牌,想让参与者记住活动的名称叫‘同伴支持’,我就写了一首歌,名字就叫做《同伴支持》,马宁主任他们不但接受了我的歌,还让全国参与的社区也同唱这首歌,这种价值感、成就感是我前所未有的。”

“2015年8月份,我第一次到长春讲课时,手都是抖的,说话都哆嗦,一次讲半个小时左右,后来再去昆明、哈尔滨、南京、北京讲课就没那么紧张了,而且还会和听众有一些互动。”李淼说,每次讲完课,他们常问的问题就是“你怎么好起来的”、“我怎么能像你一样好起来”、“你吃的什么药啊”“你做了什么康复”,虽然治病不能完全模仿,但让他们看到精神分裂症不是不能好起来,带给他们的或许就是榜样力量。

而从精神心理学角度分析,“对于接受服务的精神障碍患者而言,同伴支持、悟菲可以提高疗效,降低复发;患者可以真正体会到自己不被讨厌,真的有人从他们的角度考虑,获得了更多的社会支持。”北京大学第六医院康复中心程嘉介绍,还可以帮助精神障碍患者参与建立一种新的社交关系,在这个关系中他们的身份不是患者与治疗者,而是平等互助的朋友。“这种身份的改变可以提升患者的自我效能感,降低了病耻感,更多地从同伴那里获得新的希望,来帮助他们提升社会功能,从康复良好的‘榜样’身上还可以获得力量驱动着他们探索自己的康复之路。”

而对于提供服务的刘鑫和李淼来说,不仅仅可以提升他们的成就感和自我价值,在提供服务的过程中,还可以促进他们与其他人沟通、交流,提升情感和语言表达,改善社会功能,也有助于他们病情的持续恢复。

“‘助人自助’暗含的两层意思就是如此,帮助其他患者康复、帮助其他患者的同时也在帮助自己康复和成长。”北京市朝阳区第三医院心理康复科护士长李海忠说。返回搜狐,查看更多


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